Carsons viertes jährliches Tournament for a Cure findet dieses Wochenende statt

Aug 28, 2023

Mitglieder des Team Carson posieren während des Turniers 2021 für ein Foto.

Jacqualin und Jacob Rhodes (links) organisierten ein Softballturnier, um Geld für die Erforschung einer seltenen genetischen Störung zu sammeln, die bei ihrem Sohn Carson Rhodes (rechts) als Kleinkind diagnostiziert wurde. Carsons viertes jährliches Tournament for a Cure findet dieses Wochenende statt.

BRATTLEBORO – Als Kleinkind wurde bei Carson Rhodes eine nicht-ketotische Hyperglycinämie diagnostiziert, eine seltene genetische Stoffwechselstörung. Kurz nach der Diagnose starteten seine Eltern Jacqualin und Jacob ein jährliches Softballturnier, um Spenden für die Suche nach einem Heilmittel zu sammeln.

Dieses Wochenende findet Carsons viertes jährliches Tournament for a Cure am Samstag und Sonntag, 26.-27. August, im oberen Feld des Living Memorial Park und auf dem „Brownie“ Towle Brattleboro Area Softball Association Field an der Route 30 statt.

Eric Carter, der NKH hat und im Turnier für Team Carson gespielt hat, hält Carson Rhodes bei einem früheren Turnier.

Nicht-ketotische Hyperglycinämie (NKH), auch bekannt als Glycin-Enzephalopathie, ist eine tödliche Erkrankung und die meisten damit geborenen Kinder sterben normalerweise innerhalb von Wochen nach der Geburt oder leiden unter schweren Entwicklungsverzögerungen. Die Krankheit verursacht eine Ansammlung von Glycin, einer Aminosäure, in den Geweben und Flüssigkeiten, insbesondere der Gehirnflüssigkeit, des Körpers. Als Carson noch ein Kleinkind war, hatte er Anfälle. Seine Eltern brachten ihn zu Baystate Medical in Springfield, Massachusetts, wo Carson ein MRT erhielt. Früheren Berichten zufolge wurde er dann an das Boston Children's Hospital überwiesen, wo die Diagnose gestellt wurde.

Während die Form, an der Carson, der jetzt 5 Jahre alt ist, leidet, weniger schwerwiegend ist als bei einigen der 500 anderen Personen, die mit der Krankheit leben, ist sie immer noch tödlich. Eine Hoffnung, eine Heilung für alle von dieser Krankheit betroffenen Menschen zu finden, ist die Gentherapie. Am Center for Rare & Neglected Diseases der University of Notre Dame und der University of Colorado School of Medicine wird an einer Heilung durch Gentherapie geforscht.

Während es etwas unklar ist, wann die Tests beginnen würden, sagte Rhodes, man habe ihr mitgeteilt, dass es ihnen im kommenden Jahr zur Verfügung stehen würde.

„In den USA wurde ein NKH-Patientenregister eröffnet, damit wir die Durchführung klinischer Studien, die möglicherweise im nächsten Jahr stattfinden, erleichtern können. Wir sind so nah dran“, sagte Rhodes. „Nächstes Jahr, wenn es dann passiert, wäre er dazu berechtigt. Es ist aufregend und erschreckend zugleich.“

Carson Rhodes.

An den Versuchen können Kinder teilnehmen, die mindestens 6 Jahre alt sind. Carson wird im März 2024 sechs Jahre alt und Jacqualin Rhodes sagte, dass sie und Jacob versuchen wollen, Carson in den Prozess zu bringen, auch wenn dies ein wenig beunruhigt ist.

„Wir würden es natürlich tun, wenn es sein Leben retten oder sein Leben in irgendeiner Weise verbessern würde. Es sind einfach immer die üblichen Sorgen, die alle Eltern haben würden, wenn sie etwas so brandneues ausprobieren würden.“

Menschen wie Carson, die an einer milden Form der Krankheit leiden, können länger leben, allerdings nicht ohne Herausforderungen. Menschen, die an dieser Krankheit leiden, haben nur eine geringe bis gar keine Lebensqualität, sagte Rhodes. Um zu überleben, muss Carson alle vier Stunden Medikamente einnehmen. Sie sagte, dass die Gentherapie das Potenzial habe, den Menschen nicht nur ein längeres Leben, sondern auch eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen, ohne Medikamente einnehmen zu müssen.

Letztes Jahr brachte das Turnier 7.000 US-Dollar ein. Obwohl es keine Zielzahl für das diesjährige Turnier gibt, sagte Rhodes, sie hoffe, so viel wie möglich zu sammeln, um sie der University of Notre Dame für weitere Forschung zu spenden.

In diesem Jahr haben sich 14 Teams für das Turnier angemeldet, von denen jedes eine Gebühr von 250 US-Dollar zahlt, die für die Forschung verwendet wird. Während der gesamten Veranstaltung wird außerdem Geld durch Konzessionen, eine 50/50-Tombola und den Verkauf von Armbändern, Hüten und T-Shirts gesammelt. In der Vergangenheit sagte Rhodes, dass sie auch Spenden über gofundme.com gesammelt hätten, aber dieses Jahr sagte Rhodes, dass jeder, der spenden möchte, Geld über Venmo an JRhodes1029 senden kann.

Die Veranstaltung findet bei Regen oder Sonnenschein statt. Frühstücksoptionen stehen ab 8 Uhr zur Verfügung und das erste Spiel des Turniers soll am Samstag um 9 Uhr beginnen.

Auch nach vier Jahren sagte Rhodes, sie sei immer noch überrascht über die große Unterstützung, die sie und ihre Familie von der Gemeinde erhalten.

„Wir sind einfach froh, dass die Community für uns zusammenkommt und uns genauso hilft wie sie. Es ist wirklich demütigend, das mitzuerleben, und wir können es immer noch nicht fassen. Es ist jedes Jahr aufs Neue eine emotionale Angelegenheit für uns. … Es ist riesig. Es ist überwältigend.“